"Jag vill ha ett tb-test som fungerar för mig"

Sangeeta, Devindra och Rolandi önskar sig ett enkelt test som visar om de har tuberkulos (tbc) och hur sjukdomen ska behandlas. Problemet är att de tester som används i dag inte ger entydiga svar. Här berättar de om svårigheterna att få veta vilken sjukdom de lider av och den behandling som behövs.

 

Sangeeta

Sangeeta Pawar (fingerat namn) arbetade med tuberkulospatienter som sjukvårdsanställd i Mumbai i Indien, när hon utvecklade sina första symptom. Hon sattes på dotsbehandling (Directly Observed Treatment Shortcourse) som innebär att patientens dagliga tablettintag sker under observation av medicinsk personal. När hennes symptom återkom upptäckte man efter ytterligare provtagning att hon led av en resistent form av tbc, som vedertagna läkemedel inte hjälper mot.

" Jag hade feber och kände mig väldigt svag. Jag hostade lite. Jag gick till doktorn på JJ-sjukhuset och berättade allt för honom. Han sa åt mig att göra ett tbc-test. Jag gjorde tbc-testet. Upphostningsrapporten var negativ, men efter de sett svaren från röntgen påbörjade läkaren DOTS-behandlingen.

Jag började ta DOTS-behandlingen. Till en början mådde jag bra. Jag tog DOTS under fyra månader. Jag borde ha varit frisk men jag hostade allt mer och jag började hosta upp slem. Jag sa till läkaren att jag tar min medicin regelbundet, varför blir jag inte bättre?. Han sa att medicineringen inte verkade. Han sa att vi skulle få en annan analys från en annan klinik.

Jag frågade varför vi inte kunde göra det här. Läkaren sa att de inte har tillgång till sån utrustning. Han sa att jag måste göra ett upphostningsprov och bakteriekultur på en privatklinik vilket skulle kosta 3000 rupees.

När jag fick resultatet av bakterierapporten visade det sig att jag hade tbc som resistent mot de mediciner jag använde. De ändrade min behandling till den här och den kommer att pågå i 18 månader.

Jag skulle vilja veta exakt vilken slags tbc jag har och få den rätta behandlingen för den".

Devindra, 11 år

Devindra Dercie är elva år och bor i Mumbai med sin familj. Trots många sjukhusbesök fick han inte diagnosen resistent tbc förrän två år efter de första symptomen. Som de flesta små barn klarar han inte att göra det upphostningsprov som krävs för att ställa en diagnos. Istället måste man föra ner en slang genom halsen till magen för att få ett prov. Nu är han äntligen frisk efter 18 månaders behandling.

"Han hade stora problem, berättar Devindras farbror. Han brukade bli sjuk hela tiden. När vi äntligen kom till Läkare Utan Gränser fick vi reda på att han hade tbc. Innan vi visste vad som var fel med honom var han aldrig hungrig och han gick ner i vikt.

– Jag hade en grej i min hals, säger Devindra. Det gjorde ont. Det kändes som min hals brann. Jag hade bara den brännande känslan, inget annat.

Tbc är ett sånt problem. Det skulle ha blivit bättre om vi visste redan tidigt att han hade tbc. Nu är hans tbc botad och vi är lyckliga för att han mår bra.
Medan vi försökte ta reda på vad som var fel med min brorsson/systerson var vi tvungna att ta hand om mycket problem. Vi var tvungna att gå till sjukhuset för behandling, provtagningar för hans hals, röntgen, urin och allt.
Nu är han frisk och han behöver inte ta mediciner och allt. Han kan gå till skolan igen och han kan äntligen ansöka om internatskola."

 

Rolandi Mamulia

Rolandi Mamulia kom till sjukuset i Zugdidi, Georgien, efter att den behandling han tidigare genomgått misslyckats. Läkarna misstänkte att han hade resistent tbc och inväntar nu resultatet av en bakterieodling på patientens upphostningar, som utförs i ett belgiskt laboratorium. I väntan på provsvaren får Rolandi standardbehandling för att hand tillstånd ska stabiliseras. Dessvärre försämras hans hälsa snabbt.

– Jag mådde väldigt dåligt. De sa åt mig att komma till sjukhuset på torsdag.
På onsdagen började jag hosta blod. Nästa dag hostade ag fortfarande blod.
Jag var rädd och ringde sjukhuset. De sa åt mig att komma till sjukhuset på en gång. Nu mår jag väldigt dåligt. I förrgår lyckades de rädda mitt liv. Läkaren kom från sitt hem mitt i natten. Läkaren och sjuksköterskor fanns runt omkring mig. Jag hostade blod. Jag blödde och jag kunde inte andas.
Jag var säker på att jag skulle dö.

Jag väntar på provresultatet från mitt test för överkänslighet mot mediciner.
De skickade min upphostning för att testas så fort jag blev inlagd, men det tar en och en halv månad att få resultaten. Det är en lång väntan och det påverkar min hälsa.

Jag är rädd för vad provsvaren ska visa. Jag skulle hellre vilja veta om jag är resistent mot medicinerna eller inte inom några dagar efter provtagning.
Det är väldigt dåligt att behöva vänta så lång tid för att få svar på proverna.
Det påverkar hälsan. Att bara vänta… och grubbla på vad som kommer att hända."

(Sangeeta, Devindra och Rolandi intervjuades under 2009)