Sömnsjuka – den tysta döden

Den tysta döden

Den tidigare behandlingen av sömnsjuka, en giftig arsenikförening kallad melarsoprol, kom för 52 år sedan. Det var en bot som var riskfylld för patienterna – en av tjugo dör av behandlingen. Injektionerna av melarsoprol är ytterst smärtsamma och de blodkärl som används fräts sönder av medlet. Men eftersom sjukdomen inte utgör något hot mot människor i den utvecklade världen så finns det heller inte något som motiverar läkemedelsbolagen att ta fram effektiva läkemedel mot den. Sjukdomen kallas sömnsjuka för att patienternas sömnmönster ändras så drastiskt att de till och med kan somna mitt under måltiderna. Men sjukdomen är mycket farligare än vad namnet anger. Den ”tysta döden” vore en lämpligare beteckning eftersom de hundratusentals människor som smittas varje år oftast får gå utan behandling och deras död inte får någon uppmärksamhet.

– Sömnsjuka är en skrämmande nedbrytande sjukdom. Symtomen omfattar svår huvudvärk och kramper och de sjuka kan bli oerhört aggressiva och paranoida, förklarar Cathy.

I byn Ibba tog en patient livet av sitt tre månader gamla syskonbarn under ett psykotiskt anfall. Sådana tragiska incidenter är inte ovanliga och det var nära ögat för Cathy själv när en patient gjorde ett utfall med ett trästycke som han rivit loss från sängen. Han led av paranoia, en biverkan av behandlingen, och var övertygad om att hon försökte döda honom. Cathy och hennes kolleger var minst av allt avundsvärda – de kände till riskerna med att injicera patienterna med arsenikföreningen men de hade inget val.

– Att komma hit till Ibba, det måste jag säga, var en av de värsta upplevelserna under mitt arbete som läkare, fortsätter hon. Stämningen på sjukhuset var mycket spänd. Många patienter led av allvarliga biverkningar av melarsoprol. Psykiska biverkningar var inte något ovanligt och patienterna fick bindas fast i sängen. Våra läkare fick rycka ut varje natt på grund av komplikationer.

”Återupplivningsmedlet”

Tack vare det nya läkemedlet, som sattes in för ett par månader sedan, är situationen på sjukhuset i Ibba en helt annan. Eflornithine kallas ”återupplivningsmedlet” på grund av sin förmåga att väcka även patienter i koma till liv.

– Jag var förbluffad över skillnaden på sjukhuset efter det att vi hade satt in eflornithine. Det blev ett helt annat ställe. Det var fantastiskt. Stämningen bland personalen var inte längre spänd vid ronderna. Patienterna var lugnare, ingen låg längre fastbunden i sängen, och intensivvårdsavdelningen kunde stängas. Och allt berodde på att vi hade ändrat behandlingen från melarsoprol till eflornithine, säger Cathy. Läkemedelsföretagen avser att varje år under de tre kommande åren donera 60 000 ampuller eflornithine gratis till bland annat Läkare Utan Gränser. De har lämnat över patenträttigheterna för medlet till WHO och erbjudit sig att bidra med teknik och sakkunskap till den potentiella tillverkare som avser att producera medlet långsiktigt – om det dyker upp någon.

Bara början

Cathy, som bekämpar sömnsjukan i frontlinjen, är medveten om det ironiska i att en kräm mot ”kvinnlig mustasch” räddar liv.

– Det är bedrövligt att den enda anledningen till att vi nu har eflornithine på vårt sjukhus är att man hittade ett annat användningsområde för det, nämligen som kosmetika. Samtidigt går det framåt. Förr kändes det som att vi stod framför en stängd och låst dörr , men sedan jag har sett de positiva effekterna av Accesskampanjen och märkt att läkemedelsindustrin faktiskt är beredd att lyssna på våra argument, så är jag mer optimistisk. Det faktum att vi nu har en medicin som inte ens producerades för ett år sedan, får mig att känna att detta bara är början.

TEXT: NICOLETTE JACKSON